Перед батьками, які виховують дітей з ВІЛ, стоїть питання, коли і як сказати дитині про її діагноз. Деякі вважають, що цього краще взагалі не робити, але фахівці дотримуються іншої думки. Вони відзначають, що дитина, яка знає про свій ВІЛ-статус, краще взаємодіє з лікарями і легше переносить лікування, коли в ньому виникає потреба. У цій статті ми хочемо поділитися рекомендаціями експертів про деякі особливості розкриття діагнозу дитині.
Іноді батьки вважають, що краще не відкривати дітям таємниці їх діагнозу. Однак, ВІЛ - позитивна дитина з віком зауважує, що вона відрізняється від своїх однолітків станом здоров'я - частіше ходить до лікаря, лежить у лікарні. Вона неминуче починає ставити питання і вимагати на них відповіді. Говорити чи не говорити? Основна причина небажання розкривати діагноз з боку дорослих - це страх, що дитина розповість про своє захворювання стороннім людям; в основі цього страху лежать очікування можливого засудження, нетерпимого ставлення до дитини і сім'ї. Якщо батьки не впевнені в тому, що дитині можна довірити таємницю її діагнозу, то є сенс відкласти розмову до тих пір, поки вона не буде готовою до цього - на думку фахівців, зазвичай це відбувається у віці після 5 років. Також батьків може утримувати від розкриття діагнозу страх завдати дитині психологічної травми, але якщо вона дізнається про свій діагноз від інших людей, травма може бути глибшою. Іноді батьки не можуть подолати почуття провини за свій спосіб життя або за передачу вірусу дитині, але це почуття не сприяє розвитку довірливих відносин між членами сім'ї. Практика і дослідження показують, що діти, інформовані про свій діагноз, краще справляються зі стресом, викликаним симптомами захворювання, і у них вища самооцінка, ніж у дітей, які не знають про свій статус. Батьки, розкривши діагноз своїм дітям, менше схильні до депресії, ніж ті, хто не зробив цього. Дуже важливо знайомити дитину, особливо маленьку, із захворюванням поступово, крок за кроком; маленькій дитині потрібен час, щоб засвоїти найпростіші знання про ВІЛ. Часто малюк, задаючи питання, сам підказує батькам, коли він готовий дізнатися більше. Необхідно пам'ятати, що дитині потрібна точна і правдива інформація в зрозумілому для неї вигляді. Підходячи до такої важкої розмови необхідно враховувати різні фактори, у тому числі вік дитини, рівень її розвитку, відносини у вашій родині, і звичайно ж, стан здоров'я дитини. На думку фахівців, недоцільно повідомляти діагноз дитині, якщо вона знаходиться у важкому стані або в термінальній стадії. Діти не бояться смерті, на відміну від дорослих, якщо їх не лякають цим. У такий період життя дитину треба заспокоювати, підтримувати в ній впевненість, що нічого страшного не станеться. Якщо у дитини виникають питання про смерть, то пояснення повинні бути простими і спокійними. Що варто знати дітям в дошкільному віці Дітям до 5 років складно і нецікаво вислуховувати пояснення про їх здоров'я. І як такої, необхідності в розкритті діагнозу немає. Для дітей цього віку досить знати, що у них є захворювання і їм необхідно приймати лікувальні процедури. Тому таким дітям можна пояснити, що у них "проблеми з кров'ю" і їм необхідно ходити до лікаря, щоб зберегти здоров'я, або, що у них "в крові живе вірус, який з'їдає всіх борців з мікробами" і тепер організму важко справлятися з хворобами . Якщо дитині недостатньо цієї інформації, можна її доповнити більш детальної, наприклад, що таке вірус, як він потрапляє в організм, як організм бореться з ними і хто такі "борці з вірусами". У віці 5-7 років діти здатні сприймати складніші відомості про свій діагноз. Використовуючи базову інформацію, яка підходить для дітей молодшого віку, дорослі можуть розширити пояснення про "проблеми з кров'ю", розповідаючи про те, що "особливі клітини, які знаходяться у крові, не працюють так, як повинні". Іноді дітей хвилює питання, чому у них є ці проблеми, а у їхніх однолітків немає. У такому випадку їх може задовольнити правдива відповідь, що вони з цим народилися. Також корисно розповісти, що потрібно робити, щоб залишатися здоровим (відвідувати лікаря, добре харчуватися і відпочивати). Про що варто говорити з дітьми шкільного віку Особливість шкільного віку полягає в тому, що на даному етапі дитина вчиться зіставляти факти і робити висновки. Враховуючи, що сучасна дитина може дізнатися про ВІЛ в школі, зі ЗМІ, із спілкування з однолітками, важливо, щоб висновки, зроблені ним з отриманої інформації, на жаль, не завжди коректної і в багатьох випадках такої, що містить елементи стигми і дискримінації, не заподіяли додаткових страждань. Цього можна уникнути, якщо заздалегідь підготуватися і розповісти дитині про її діагноз і те, що таке вірус імунодефіциту людини. Особливо важливо обговорити з дитиною перспективи на майбутнє, зв'язавши їх з необхідністю продовжувати ретельно стежити за своїм здоров'ям, дотримуватись гігієни, дотримуватися режиму дня і дієти. Поясніть дитині, що таких дітей, як він чи вона, багато, і всі вони живуть звичайним життям, але просто бережуть своє здоров'я. Це запобігає розвиток у дитини почуття самотності. Підлітковий вік і ВІЛ Фахівці вважають, що до підліткового віку дитина з ВІЛ повинна бути проінформована про свій діагноз. Молоді люди такого віку вже достатньо дорослі для того, щоб розуміти важливість цієї інформації і приймати розумні рішення, з ким нею ділитися. Особливості підліткового періоду потребують певної делікатності при розмові про ВІЛ, так як саме в цей час у дитини відбувається статеве дозрівання і з'являється інтерес до протилежної статі. Дуже важливо, щоб в цьому віці підліток знав необхідну інформацію як про способи профілактики передачі вірусу, так і попередження небажаної вагітності. У розмові варто приділити особливу увагу темі: " чи говорити про свій ВІЛ-статус сексуальним партнерам". Підліток має чітко усвідомлювати наслідки як відкриття свого статусу, так і його приховування. Адже з одного боку, не попередивши про наявність у нього вірусу, він може бути притягнутий до кримінальної відповідальності, з іншого боку, кажучи про свій статус, він розширює кількість людей, які знають про його таємниці, що також може призвести до складнощів. Щоб у дитини сексуальне життя не асоціювалася тільки з ВІЛ-інфекцією і ризиком передачі вірусу, необхідно заздалегідь почати розмову про інтимні стосунки в цілому. Не варто боятися, що розмова на таку делікатну тему заохотить дитину до передчасного початку заняттям сексом. Навпаки, вона дозволить усвідомити вашій дитині, що сексуальне життя вимагає відповідальних рішень. Як краще побудувати розмову з дитиною Розкриття дитині її діагнозу передбачає певну підготовку. У такій розмові важливі не тільки правильні і доступні розумінню дитини слова, а й місце, і склад учасників розмови. Як вже сказано вище, дитина краще сприймає інформацію, викладену доступною їй мовою. Бажано, основні поняття, такі як "імунітет", "вірус", "інфекція", поступово вводити в ужиток, за деякий час до розмови. Мова, що містить складні медичні терміни, навряд чи годиться для подібної розмови. Діти легше йдуть на контакт, коли обстановка для них психологічно комфортна, і вони можуть відкрито говорити. Можливо, вам буде зручніше поговорити вдома і наодинці з дитиною, а може виникнути необхідність вдатися до допомоги фахівця - дитячого психолога або соціального працівника. При розмові дитина може по-різному відреагувати на повідомлення діагнозу "ВІЛ-інфекція": мовчанням або питаннями. Питання з боку дитини типу: "Ти давно про це знаєш?", "А у кого ще є цей вірус?", "Я помру?", "Кому можна про це розповісти?", "Чому саме я?", - Потребують завчасно підготованих відповідей. Незалежно від продемонстрованої реакції, дитині важливо, щоб йому сказали, що по суті нічого не змінилося, просто його стан названо вголос, що дитина невинна, що сім'я завжди буде поруч. Може вийти і так, що доведеться продовжити розмову або повернутися до розмови в наступний раз. Обговорення питань, пов'язаних з ВІЛ-інфекцією і статусом, як правило, є тривалим процесом. Розповідь про ВІЛ-статус може спричинити розкриття інших важливих відомостей. Це може бути розмова про секс, про справжніх біологічних батьків, про причину передачі ВІЛ дорослим або дитині. Психологи зазначають, що при проведенні подібної розмови дуже важливий емоційний стан батьків. Негативні почуття, наприклад, страх чи гнів, можуть передатися дитині і перешкодити вибудовування діалогу. Почуття власної провини і спроби звинувачення інших людей можуть привести до посилення переживань дитини. Нагнітання таємничості, типу, "Нікому про це не кажи!", можуть викликати у дитини почуття сорому чи провини. Щоб дитині було простіше прийняти свій ВІЛ-статус, важливо спочатку самим батькам працювати зі своїми негативними почуттями, а саму розмову про ВІЛ вести з дитиною в спокійному і доброзичливому настрої. Дуже важливо створити такі умови, щоб при необхідності дитина завжди мала можливість поговорити з вами про ті питання, які її можуть турбувати. Особливості прийняття діагнозу у дітей У дітей шкільного віку, які обтяжуються таємницею свого захворювання, можуть виникнути різні розлади психіки: порушення сну, відчуженість, агресія або депресія. Підлітки, у яких нещодавно діагностовано "ВІЛ-інфекція", зазвичай переживають ті ж емоції, що й дорослі в подібній ситуації, - страх, сором, гіркоту, розчарування. У той же час підлітки можуть демонструвати деякі риси поведінки, властиві дітям молодшого віку. Не варто боятися таких реакцій дитини, адже саме дорослі мають можливість допомогти їй. Найголовніше, що можуть зробити батьки - вчасно помітити зміни в поведінці дитини і приділити належну увагу її переживаням. Якщо ви відчуваєте, що вам не вистачає своїх можливостей підтримати дитину, то їй можуть допомогти як інші близькі люди, так і фахівці-психологи, які мають досвід роботи з ВІЛ-позитивними дітьми. Після розкриття статусу у дітей часто починається досить тривалий період обдумування і переживання. Дітям потрібно "ділитися" з кимось своїми переживаннями з приводу захворювання і того, як воно позначиться на інших членах родини. Це одна з причин, чому розкриття діагнозу не може бути "одноразовим" заходом і дитині буде потрібно постійний контакт з вами. Терпляче вибудовуйте теплі, відкриті та чесні відносини з дитиною. У дитини також може з'явитися бажання поговорити про свій ВІЛ-статус з іншими людьми. Вам варто спільно з вашою дитиною обговорити, з ким із знайомих і близьких людей він все-таки може говорити про свій діагноз. Також ведення щоденника дитиною може бути ефективним способом підтримки. Останнім часом в різних містах організовується все більше служб для людей з ВІЛ. У деяких з них вже зараз працюють кваліфіковані фахівці, а десь вже створені групи підтримки або взаємодопомоги для ВІЛ - позитивних людей. Ці служби допомагають людям прийняти свій ВІЛ-статус і подолати важкі життєві ситуації. Чи варто вам і вашій дитині відвідувати цих фахівців або подібні зустрічі - вирішувати вам і вашій дитині. Розмова з дитиною про його діагноз "ВІЛ-інфекція" не проста як для батьків, так і для самої дитини. Сумніви батьків в необхідності розкриття діагнозу, як правило, лежать у сфері особистих переживань і занепокоєння про дитину. Але тільки ви можете допомогти дитині налагодити повноцінне життя з ВІЛ, адже своєчасне інформування дитини про її ВІЛ-статус дозволяє уникнути психологічних травм у неї, сприяє кращій взаємодії дитини з лікарями, знижує напруженість у сімейних відносинах, дозволяє вибудувати відкриті і довірливі відносини між батьками та дитиною.