Чому деякі люди живуть не дивлячись ні на що? Щоб відповісти на це питання Реган Хофманн взяла інтерв'ю у 18 чоловік з США - двох ВІЛ-негативних та 16 ВІЛ-позитивних, які змогли вижити незважаючи на прогнози. У цій статті розповідається про якості та тактики, які виявляються найбільш корисними для довгого життя з ВІЛ.
«Всі ми без винятку народилися, щоб виживати. Але ми розслабилися і звикли до легкого життя. Сучасні люди стали рабами комфорту. Ми не любимо незручності та обмеження. Що трапиться, якщо ми зіткнемося із загрозою життю, зі всіма його стресами, незручностями і дискомфортом? У цей момент воля до життя - визнання величезної цінності життя - в буквальному сенсі виявиться рятівною. Досвід і знання, які ви придбали за всі попередні роки, визначать вашу волю до життя. Упертість, відмова здатися перед лицем проблем і перешкодами, дадуть вам психологічні та фізичні сили йти вперед ». Звучить знайомо? Ті з нас, хто живе з ВІЛ або пережив ситуації, що загрожують життю, прекрасно знайомі з правдою, укладеною в цих словах. Це не цитата з новомодного посібника з психологічної самодопомоги. Це уривок з першого розділу «Армійського керівництва з виживання» США, що читають усі нові рекрути. Тих із нас, хто досяг успіху в мистецтві залишатися в живих, не повинно дивувати, що це керівництво починається з дослідження тих якостей, якими ми володіємо. Якщо вірити армії США є декілька людських якостей, які різко підвищують наші шанси на виживання. До них належать: здатність швидко прийняти рішення; здатність імпровізувати; здатність бути наодинці із самим собою; здатність знаходити позитивні сторони в поганих подіях; здатність залишатися спокійним і зібраним; надія на краще за готовності до гіршого; наявність терпіння; здатність розуміти і передбачати поведінку інших людей; усвідомлення власних страхів і турбот і знання про те, як їх контролювати. Коли я читала цей список і думала про власну битву за життя, я зрозуміла, що саме ці якості мені стали в нагоді, більше того, ці якості завжди у мене були - просто раніше я не знала про них, поки не почала їх використовувати, щоб вижити. Неважливо як давно ви живете з ВІЛ, ви можете тільки отримати діагноз або бути ветераном з двадцятирічним стажем, але якщо ви це читаєте, то ви вже довгожитель. Вам не потрібно відправлятися в табір піхотинців, щоб навчитися виживати. Насправді ні один з людей, з якими я говорила, не був готовий до виживання, вони вижили, бо альтернативи не було. Звичайно, смерть неминуче прийде до всіх нас, не важливо, наскільки ми сміливі або цілеспрямовані, і які «навички життя» ми придбали. Неминуча кончина стількох хоробрих і сильних душ, які вже пішли від нас, - це доказ того, що ніхто з нас не вибереться з життя живим. Але розуміючи, що коли-небудь ми здамося перед обличчям смерті, ми можемо підкреслити дуже багато чого з історій тих, що вижили і знайти в них натхнення, щоб залишатися сильними. Ознайомтеся з Карлом Деллатором, ВІЛ-позитивним дизайнером тканин. Одного разу, 7 лютого, лікар сказав йому, що він може прожити максимум два роки. З тих пір пройшов вже 21 рік. Коли дворічний проміжок закінчився, Деллатор відзначив його, зробивши татуювання зі словом "надія" на руці. Це слово символізує його життєву філософію, яка завжди йому допомагала. «Знати, що кожен день є надія на наступний день, і якщо ти його переживеш, ти можеш йти далі». Сьогодні його почуття надії стало більш агресивною мантрою. «Я кажу собі кожен день -« Я не згоден. Я просто не згоден ». Мій лікар, напевно, напише ці слова на моїй могилі ». Інша людина - Бенедикт Аллен, ВІЛ-негативний, але й у нього достатньо досвіду у загрозі життю. Це британський дослідник відомий своїми смертельно небезпечними подорожами в глиб джунглів Амазонки, пустелю Гобі і Сибір. Були часи, коли золотошукачі Амазонки погрожували перерізати йому горло, або йому доводилося йти сотні кілометрів без їжі в самій безлюдній частині тропічного лісу. І був час, коли він пройшов «ритуал крокодила», коли плем'я з Нової Гвінеї калічили його тіло, щоб зробити його «таким же міцним, як у крокодила». За словами Аллена: «Кожного разу, коли поруч була смерть, я відкривав для себе, наскільки близьке до мене життя». Здатність більше цінувати життя після зустрічі зі смертю зовсім не унікальна. Штейн - ВІЛ-негативний лікар, що працює в області СНІДу, який практикує в лікарні в Брукліні. У 1993 році на його шиї виявили ракову пухлину. Надії на одужання практично не було, а хіміотерапія після операції мало не вбила його. Але за підтримки своєї дружини Мері, професійної медсестри, він вижив, і тепер він ділиться зі своїми ВІЛ-позитивними пацієнтами знаннями про те, як уникнути «вічного спокою». «Я постійно розмовляю з людьми, які тільки що отримали діагноз. Вони входять до кабінету в стані шоку в буквальному сенсі, очікуючи, що вони незабаром помруть. Я кажу їм, що знаю, що вони зараз відчувають, я відчував те ж саме. Я кажу їм, що якщо я це зробив, то і ви зможете ». Девід Сшашн, ВІЛ-позитивний з 1984 року, який ніколи не приймав препаратів, але до цих пір добре себе почуває. Його родичі пережили чорну чуму та іспанський грип, він пережив дві загадкових, але небезпечних вірусних інфекції на самому початку життя. У чому його секрет, може бути, в генах, що дісталися від тих предків, що вижили? У його вегетаріанській дієті? У простій удачі? Говорячи з цим 48-річним чоловіком, я не могла не додати до цих гіпотез його погляд на життя і енергію. «Мені до цього двічі говорили, що в мене смертельна хвороба. Так що, коли мені сказали, що в мене ВІЛ, і я помру, я просто відмовився у це повірити ». Крім Деллатора, Аллена, Штейна і Сшашна, ми поговорили ще з 14 людьми з ВІЛ, сподіваючись розгадати секрет їхнього довголіття. Хоча вони навряд чи самі знали свій секрет, кожен з них міг би написати ефективне керівництво з виживання, не гірше армійського. Хоча, звичайно, немає ніякого чарівного рецепту про те, як можна продовжити собі життя, існують підходи, які були випробувані,що підвищать ваші шанси на дуже довге життя з ВІЛ. Ми виявили, що є п'ять найбільш поширених та ефективних стратегій. Прийміть ситуацію Ніколь Гайд, 42 роки, живе з ВІЛ з 1990 року, працює тренером по СНІДу, консультує людей, що отримали позитивний результат тесту на ВІЛ. «Частково я змогла поглянути в обличчя фактам про те, що в мене ВІЛ, завдяки усвідомленню, що це не саме страшне, що могло зі мною трапитися», - говорить Гайд. Її здоров'я до цих пір в нормі, не дивлячись на те, що у неї і ВІЛ, і діабет. «Я знала багатьох людей, у яких крім ВІЛ було інше захворювання, набагато більш проблематичне для них. Це допомагає мені, тому що я знаю, що моє тіло нормально справляється з ВІЛ, але ж у мене могло бути і щось серйозніше » . Доктор Штейн говорить: «Вам треба прийняти, що тепер у вас ВІЛ і ваше життя буде іншим. Вам потрібно послабити контроль, зрозуміти, що це вже ніяк від вас не залежить, це не можна змінити. Коли ви приймете це, розслабитеся, ваші страхи підуть самі собою. Ви станете сильніші. Ваш страх висмоктує з вас величезну кількість енергії, а ви могли б спрямувати цю енергію на те, щоб упоратися з проблемами ». Альфредо Мілан, що народився в Пуерто-Ріко танцюрист, 44 роки, ВІЛ-позитивний з 1995 року, говорить: «Я завжди був дуже практичною людиною. Треба було тільки прийняти мій діагноз, і зробити деякі зміни у моєму житті. Я звик боротися. Коли я приїхав до Нью-Йорку, це місто навчило мене виживати. Ви повинні прийняти один факт - це життя грубе і несправедливе. Питання одне: «І що ви будете з цим робити?» У моєму житті були дуже чорні періоди, я їх переживав, переживу ще й ще раз. Я хочу дізнатися, що там ще приготувало життя мені в майбутньому. Я твердо маю намір це побачити ». Чарльз Грін, 39 років, ВІЛ-позитивний з 1995 року, говорить, що був на межі божевілля, поки його друзі буквально не притягли до агентства з консультування з питань ВІЛ-інфекції в Коннектикуті, яке називалося «Хліб і троянди». «Спочатку я консультувався один на один, потім ходив на групи підтримки, потім я став добровольцем. Як результат, я усвідомив, що це не я живу з вірусом - це він живе зі мною ». Адаптуйтеся, підходьте до всього творчо Через своє захворювання доктор Штейн змінив своє харчування. Адаптація, каже він, полягає просто в тому, щоб постійно тренуватися у зміні своїх звичок, а також у тому, щоб вибирати місця і людей, з якими потрібно спілкуватися. «Більшість того, що ми робимо, ми робимо просто за звичкою. Якщо ви можете проаналізувати і усвідомити це, то ви зможете змінити свої звички в кращу сторону ». Адаптація стала порятунком для Ренді Ніарі, 56 років, який живе з ВІЛ з 1984 року. Для нього через шість місяців після початку лікування, препарати, схоже, просто переставали працювати. «Я приймав їх як належить, але все одно розвивалася резистентність». Він пробував різні режими терапії, але всі вони зазнали невдачі, і він вирішив змінити підхід. Після різних проб і помилок, він почав приймати препарати з травними ферментами, і це допомогло. «Я зрозумів, що мій організм просто не усмоктував препарати як треба, ефект був такий же, як якби я пропускав їх прийом». Ферменти допомогли поліпшити роботу його травної системи, і ось вже два з половиною роки він успішно бере одну й ту ж комбінацію препаратів. Карлос Ескот, 43 роки, знайшов для себе нову кар'єру, коли в 1986 році він дізнався, що в нього ВІЛ. У 2002 році він захистив докторську з психології, зараз він працює над другим дипломом. «Не можна чіплятися за те, що не працює для вас. Ви повинні відпустити це. Мені завжди допомагала здатність адаптуватися, перетинати кожен міст, коли я підходжу до нього ». Будьте активні і приймайте рішення Життя з ВІЛ пов'язане з великою непевністю в завтрашньому дні, тому важливо взяти максимальний контроль над своїм життям. «Дуже важливо вірити, що в будь-якій ситуації можна зробити хоча б щось. Якщо ви не будете приймати рішення, то інші люди будуть робити це за вас. Розум визначає все, в тому числі те, у що ви вірите », - говорить Аллен. Доктор Штейн з ним згоден. «Я ніколи не відчував себе жертвою. Я ніколи не запитував: «Чому я?» І не говорив «Бідний я, нещасний». Я сказав: «Все в порядку. У мене це є, тепер мені треба з цим щось робити». Він каже, що багато його пацієнтів вважають, що завдяки діагнозу, вони, нарешті, привели своє життя в порядок. Наприклад, деякі кинули пити, або розібралися зі своїми відносинами. «Коли тобі стає дорогий кожен день, ти швидше постараєшся отримати від нього максимум». Барбара Пауелл, 52 роки, професійна співачка, стала ВІЛ-позитивною в 1990 році. Працюючи в тому, що вона називає, СНІДофобним світом музики, вона боялася розкриття ВІЛ-статусу, і їй стало важко співати про «секс, наркотики і рок». «Я не відчувала себе дуже сексуальною», - говорить вона. У 1998 році вона залишила сцену і не повернулася на неї до 2001 року, коли вона заспівала «Пісню для тебе» Леона Рассела, вона розкрила свій ВІЛ-статус своїм колегам у Нью-Йорку. З цього моменту вона почала контролювати розкриття ВІЛ-статусу - вона говорить про ВІЛ іншим так і тоді, коли вона сама вважає за доцільне. «Я відчуваю, що моя активність дозволяє мені бути самою собою і допомагає іншим зрозуміти, що і в таких як я, буває це захворювання». Марк Флорес працює консультантом в клініці замісної терапії, йому 42 роки і він ВІЛ-позитивний з 1997 року. Він вважає, що робота в області СНІДу, врятувала йому життя. «Громадська робота змінила моє ставлення до самого себе. Активізм дав мені силу над тим, що я не міг контролювати. Я вчу цього людей з ВІЛ. Я кажу про те, що потрібно вийти на прогулянку або помити посуд - робити все що завгодно, аби тільки щось робити. Коли пацієнти кажуть мені: «Я хворий. У мене ВІЛ », я кажу:« Давайте подивимося, що можна зробити ». У слів є реальна влада над нами. Якщо ви будете говорити: «Я хворію ВІЛ», то це все одно, що хотіти бути хворим. Я вважаю, треба діяти і говорити: «Я живу з ВІЛ». Робота в якості консультанта з ВІЛ допомагає Ентоні Райоле, 42 роки, ВІЛ з 1996 року. «Я кажу ВІЛ-позитивним людям, що потрібно шукати, розуміти і приймати інформацію - це ключ до психічного та фізичного здоров'я. Чим більше ви знайдете інформації, тим краще ви будете себе відчувати. Усвідомлення фактів - це спосіб знайти силу ». Джо Нортон, 44 роки, з ним згоден. Він працює директором освітньої програми з ВІЛ. Він ВІЛ-позитивний з 1992 року, і його активність змусила його подивитися в обличчя реальності, боротися за себе і допомагати іншим робити те ж саме. «Чудово, коли в тебе є власні ресурси, коли ти частина вирішення проблеми, а не сам ця проблема». Живіть одним днем Доктор Штейн рекомендує виживати крок за кроком. «Я порівнюю виживання з марафоном. Я уявляю собі фінішну лінію, але треба концентруватися на тому, щоб виконати маленьку відстань зараз. Якщо ваші бажання і концентрації пов'язані з далеким майбутнім, то ви нікуди не просунетеся ». Рос Маклін, якому 47 років, і якому поставили діагноз у 1990 році, каже: «Вам треба робити те, що можна зробити прямо зараз. Іноді це значить просто пройтися або влаштуватися зручніше. Наша культура говорить нам, що треба діяти, але іноді важливо просто бути ». Колишній перукар, Вини Аллегріні, якому зараз 57 років, і який живе з ВІЛ з 1989 року, говорить: «Я ніколи не думав про те, щоб здатися. Не один раз лікарі казали мені: «У вас не дуже хороші шанси». Кожен раз я казав: «Я не дозволю цьому стати в мене на шляху. Кожен день є тільки один день ». Сьогодні гарний день. Завтра буде інший день. Кожен день я мрію, що до мене повернеться моя пристрасть - стригти волосся ». Подорожуючи по Амазонці, Аллен використовував трюк з візуалізацією: «Я не міг винести думки про те, що мені ще йти 100 миль, але я можу змиритися з думкою про те, що мені треба зробити ще 100 кроків. Я робив зарубки кожного разу, коли проходив 100 кроків. В інші дні, я уявляв, що будую замок. Кожна година ходьби була ще одним каменем для замку. Я практично міг відчувати його холодний граніт, який міг захистити мене. Замок ставав все більшим кожен день ». Зберігайте позитивний настрій Зберігати настрій, незалежно від того, що подарувало вам життя, - про це говорять усі ті, що вижили. Їх здатність радіти навіть перед лицем нещастя, знаходити надію, коли це здається неможливим, - це ключ до їх секрету. Грег Мітчелл, 48 років, вірить, що він просто не може дозволити собі таку розкіш, як жалість до себе. ВІЛ у нього з 1989 року, і він практикує «здорове заперечення». Хоча він приймає терапію, і дуже серйозно ставиться до питань свого здоров'я і кар'єри, він ніколи не дозволяє ВІЛ підпорядкувати собі все його життя. «Дуже важливо регулярно виходити з дому. Займатися сексом. Насолоджуватися стейком за вечерею ». Майкл Палубаро, 63 роки, отримав діагноз у 1987 році, і буквально наступного дня він брав участь у «масових похоронах», які імітували ВІЛ-активісти під час акцій громадянської непокори. «Вони обвели моє тіло крейдою на асфальті. З цього дня, я вірив, що я можу бути здоровим, якщо я цього хочу. Я перестав пити і курити, щоб дати своєму тілу перепочинок, поки воно бореться з ВІЛ. Адже ВІЛ не дасть моєму тілу ні секунди відпочинку. Я почав добре харчуватися, купувати нормальні продукти, практикувати дзен-буддизм. Я вдавався до альтернативної медицини: акупунктури, хіропрактики, китайської медицини, рейки, масажу і тай-цзи. Мене ніколи не турбувало, що ще немає засобів зцілення. Я завжди вірив, що сам збережу своє здоров'я ». Стів Хемрадж, ВІЛ-позитивний з 2002 року, говорить: «Якщо не ВІЛ, то це буде щось інше. То яка різниця? Я буду жити, поки не помру, і я планую в майбутньому жити заради свого майбутнього. Мені зараз 35 років, і я збираюся відсвяткувати своє 70-річчя - так що мені краще спланувати наступну половину свого життя. Я вирішив повернутися до навчання, так що зараз я студент коледжу. Я не перестану домагатися щастя і самореалізації. Якщо мені судилося померти, то я помру, але я помру з усвідомленням того, що боровся до останнього ».