Діти, що живуть з вірусом імунодефіциту, нічим не відрізняються від однолітків. А один від одного тільки тим, що від одних відразу після народження відмовилися неблагополучні мами і їх вихованням займається держава, а інші живуть у родинах. Але одного разу настає момент, коли організму всіх цих малят потрібна допомога. ВІЛ вилікувати не можна, ліків, які позбавили б від вірусу, не існує. Зате є препарати, які блокують його, не дають розмножуватися далі. Для дитини приймання цих ліків означає довге й повноцінне життя, тим більше що їх безкоштовно надає держава. Усе, що потрібно зробити мамам і татам, то це приїхати за препаратами й стежити, щоб дитина їх вчасно приймала. Але останнім часом у Криму з'явилися випадки, коли батьки… відмовляються лікувати своїх дітей, фактично прирікаючи їх на загибель.
Рятівна терапія Лікар-педіатр кримської республіканської установи "Центр профілактики і боротьби зі СНІДом" Галина Кисельова повідомила "1К", що сьогодні в автономії живуть 118 дітей з підтвердженим ВІЛ-статусом. Цей діагноз малятам, народженим "позитивними" мамами, ставлять тільки після півтора року спостереження, якщо виявляється, що в їхній крові як і раніше присутні антитіла до вірусу. До речі, якщо в 90-х роках у Криму 40% дітей ВІЛ- інфікованих жінок теж виявлялися носіями хвороби, то зараз тільки в 5% таких дітей підтверджується діагноз. А серед випадків, коли ВІЛ-позитивна майбутня мама приймала необхідну терапію, спостерігалася в лікаря, відмовилася від грудного годування, а немовля з'явилося на світ за допомогою кесарева розтину, цей відсоток взагалі мізерний: ВІЛ реєструється в однієї дитини зі ста - це той відсоток випадковості, який неможливо передбачити, наприклад, коли замість запланованої операції жінка передчасно народжує сама. Дорослі можуть роками й навіть десятиліттями жити, не потребуючи ліків, а от у дітей імунна система тільки формується й швидше здається під натиском вірусу. Тому лікарі призначають їм антиретровірусную терапію (АРТ). Сьогодні її приймають близько 90 маленьких кримчан. Деяким дітям лікування може знадобитися відразу після народження, таких близько 20%. Ще 60% малят до 3 - 4 років живуть, не приймаючи препарати, набагато рідше препарати призначають приблизно в 9 - 10 років. Колись АРТ являла собою цілу серію препаратів, які слід було приймати в певний час. Зараз лікуватися від СНІДу не складніше, ніж від інших хронічних захворювань: це всього два прийоми таблеток на день. І чим більше проходить часу, тим простіша схема лікування. Галина Кисельова розповіла, що Міністерством охорони здоров'я України вже схвалений ряд препаратів, які потрібно приймати тільки раз у день. І при цьому дитина може вести повноцінне, нічим не обмежене життя - ходити в дитсадок і школу, займатися спортом, відвідувати гуртки. Зараз в Криму довше всього одержує АРТ дівчинка, що живе в інтернаті, - лікування їй було призначено майже вісім років тому. І це доводить, що воно ефективне. З поїздками можна змиритися Батьки або опікуни, що виховують маля з ВІЛ, повинні регулярно з'являтися в лікарів - медикам необхідно стежити за імунною системою дитини й визначити той момент, коли настав час призначити терапію. Цей період можуть побачити й батьки: діти перестають набавляти у вазі, гірше ростуть, часто хворіють, причому хвороби серйозні - бронхіти, пневмонії. Тим, хто вже отримує АРТ, показуватися педіатрам Центру профілактики і боротьби зі СНІДом теж слід - потрібно знати, як реагує організм на препарат, як поводиться вірус, визначити вірусне навантаження. Не можна сказати, що ці поїздки можуть стати для родини нестерпним тягарем. Нормальні батьки, стурбовані здоров'ям своєї дитини, готові їздити в Сімферополь скільки завгодно - а потрібно всього лиш раз на місяць і тільки перші півроку. Звичайно потім, якщо все йде нормально, частота відвідувань Центру профілактики і боротьби зі СНІДом скорочується до одного разу на три місяці або навіть один раз на півроку. "Ми розуміємо, що із кримської глибинки складно добиратися в Сімферополь, тому практикуємо виїзди в такі віддалені регіони, як Керч, Феодосія, Джанкойський, Кіровський, Ленінський райони, - розповідає Галина Кисельова. - У цей день педіатри запрошують усіх дітей, які є на обліку по ВІЛ, ми робимо забір крові для аналізів, привозимо призначені препарати, щоб батькам не приїжджати спеціально за ними". Ніколи раніше кримські медики з відмовою батьків від лікування дітей не стикалися. Тому що ті, хто вважав власних малят тягарем, просто відмовлялися від них, інші готові були на будь-які жертви, щоб діти жили. "Якщо ми говорили, що потрібно приймати ліки, вони розуміли, що це єдина можливість зберегти життя, - говорить Галина Кисельова. - При цьому навіть не потрібно було розповідати, яким буде його якість, досить було роз'яснити, що без терапії дитина просто загине” Питання життя і смерті Випадки, коли мама виявляється недисциплінованою і, погодившись на лікування, таблетки дитині не дає або робить це нерегулярно, уже були. Коли лікарі бачать, що всі їх зусилля зводяться нанівець, підключаються соціальні служби, які можуть проконтролювати родину. В 2005 році був випадок, коли жінка дуже довго приховувала, що в сина ВІЛ-інфекція, і привезла його тільки в самий останній момент, фактично в агонії, коли вже неможливо було щось зробити. Але останнім часом спостерігається погана тенденція, яка насторожує лікарів. Нещодавно ВІЛ-інфікована кримчанка до останнього ігнорувала прохання привезти п'ятирічну дитину на обстеження в Сімферополь. Від районного педіатра, що відвідував родину, лікарі довідалися, що стан маляти дуже важкий, судячи із симптомів, це була вже кінцева стадія хвороби - СНІД. Мама відмовилася везти його на лікування, заявивши, що він однаково вмре. Інші її діти виявилися здоровішими, жінка була зайнята ними й новим молодим чоловіком. Переконувати жінку довелось… працівникам прокуратури, і в лікарні вона залишилася після того, як пригрозили позбавити її батьківських прав. На той момент, коли медики змогли обстежити дитину, у неї в організмі взагалі не було клітин, що захищають від інфекцій. Зараз дитина в лікарні, і лікарі, хоч і сподіваються на краще, але не впевнені, що лікування виявиться ефективним. Другий недавній випадок пов'язаний з багатодітною родиною, де ВІЛ-інфікованим виявилася молодша дитина, якій немає ще й року. Батьки просто не стали давати їй ліки, у результаті стан маляти погіршився настільки, що соц. працівники змушені були забрати її з родини й доставити в дитячу інфекційну лікарню. Зараз вона отримує лікування, готуються документи для передачі її в будинок дитини. Близько півроку назад загинув восьмирічний хлопчик. Він був на обліку, але батьки постійно змінювали місце проживання - саме для того, щоб неможливо було відстежити, де вони перебувають, і лікувати дитину в лікарні. Тато й мама відвідували одну із численних церковних громад, які організують закордонні місіонери, дотримувалися того принципу, що і життя, і смерть від Бога й людям не варто втручатися в це. Хлопчика лікувати намагалися самі: і народними засобами - наприклад, капали розчин срібла в ніс, зверталися до лікарів приватних медустанов, причому не факт, що останні знали, що в дитини ВІЛ. У підсумку хлопчик поступив у лікарню в стані виснаження, ходити він не міг, з найтяжчою пневмонією. Сьогодні в Україні є області, де кількість дитячих смертей від СНІДу обчислюється не одним десятком у рік. Крим на цьому тлі виглядає кращим регіоном, тут такі випадки поодинокі. Їх могло б не бути взагалі - якби батьки не вважали, що тільки в їхній владі вирішувати питання про життя й смерть власної дитини.