Важка розмова: як сказати дитині, що вона ВІЛ-інфікована

Ця брошура поділена на 4 частини:

• Чи розмовляти мені з дитиною про його ВІЛ-статус?

Навіщо розповідати дитині про ВІЛ?

Я не впевнений, що готовий розказати йому про це

• Як розмовляти із дитиною про його ВІЛ-статус?

Хто повинен розповідати дитині про ВІЛ?

Де та коли мені слід розмовляти із дитиною?

Що саме говорити?

Які питання може задати моя дитина?

Як вона відреагує на цю звістку?

• Як розмовляти з дитиною про інших ВІЛ-позитивних членів родини

Як розповісти дитині про те, що ви є ВІЛ-позитивним

Як розмовляти про братів та сестер

• Підтримка

Як мені підтримати свою дитину?

Де мені знайти підтримку та допомогу для самого себе?

 

ЧИ МУШУ Я РОЗМОВЛЯТИ З ДИТИНОЮ ПРО ВІЛ?

 

Є багато причин, за якими варто розповісти дитині про ВІЛ

 

"Це частина її життя; підготувавши її до одержання інформації про ВИЧ, я підготую її до життя. Я хочу розповісти їй про все поступово"

 

Можливі причини, за якими необхідно розповісти дитині про її ВІЛ-статус

• Ви хочете, щоб дитина довідалася про свій ВІЛ-статус від вас. Багато батьків не бажають, щоб їхня дитина довідалася правду від іншої людини, або черпала недостовірну інформацію, що її заплутує, із ТБ або інших джерел.
• Ви хочете, щоб ваші відносини з дитиною були відкритими й чесними. "Я дуже не хотіла, щоб моя дитина відчула, що мені не можна довіряти, тому, що я не сказала їй правду раніше."
• Важко зберігати таємницю. Приховувати діагноз може бути дуже виснажливим заняттям. Одна мама ВІЛ+ дитини сказала, що вдома була дуже напружена атмосфера через те, що вони не розмовляли про цю проблему.
• Найчастіше діти почувають і знають, що щось не так. Якщо ви будете намагатися відгородити дитину від правди, враховуйте, що у дітей можуть бути страхи, у багато разів гірші, ніж реальна проблема.
• У дітей дивна здатність приймати і справлятися з правдою. Неможливо зробити так, щоб їм не було смутно, але ви можете дати їм інформацію, яка допоможе їм зрозуміти, що таке ВІЛ і що відбувається з ними, таким чином, ви зможете підтримати їх у цих переживаннях.
• Ви хочете, щоб у ваших дітей з'явилося почуття контролю над життям. Швидше за все, дитина стане з більшою готовністю приймати лікування, якщо буде розуміти, навіщо воно їй потрібно. Як сказав один з батьків: “Йому було важливо довідатися про його ВІЛ-статус, тому що так він може більш активно приймати ті або інші рішення по лікуванню”.
• Ви хочете, щоб дитина розуміла, чому їй потрібно лягати в лікарню, або чому їй необхідно здавати кров і проходити інші аналізи.
• Дитина має право знати. Так чи інакше, настає час, коли дитині просто необхідно знати настільки важливий факт про її власне життя.
• Захист інших людей. "Моїй дитині потрібно знати, як захистити від зараження інших людей"

Але я не впевнений, що готов розповісти їй про це ...

 

"Неважливо скільки йому років, він назавжди залишиться моєю дитинкою, ось чому мені завжди буде важко сказати йому про це"

• Ви відчуваєте, що ще неготові про це розмовляти
• Відчуваєте, що дитина може з цим не справитися
• Ви хочете почекати, поки дитина дещо подорослішає
• Ви не знаєте, що саме сказати - "Я хочу розповісти йому більше, але просто не знаю як"
• Ви не знаєте, як дитина відреагує – деякі батьки побоюються питань, що можуть задати діти, або як вони справляться з цією інформацією.

Один з батьків прокоментував це так: "Вона буде задавати занадто багато питань, наприклад "А я помру?", або "А звідки у мене взявся ВІЛ?", а може вона навіть зненавидить мене на все життя, що у мене залишилося"

• Ви боїтеся, що ваша дитина розповість іншим людям – якщо вона розповість людям, яким цього краще не знати, тоді можуть бути негативні наслідки.

Нажаль, існує багато непорозумінь та упередженості пов'язаних із проблемою ВІЛ. "Я не хочу сказати занадто багато з побоювань, що вона розповість іншим людям; я просто не знаю, як вони стануть до неї потім відноситися "

 

ЯК РОЗМОВЛЯТИ З ДИТИНОЮ ПРО ЇЇ ВІЛ-СТАТУС?

 

Хто повинен розповідати дитині про ВІЛ?

 

Іноді батькам занадто важко розповідати про цьому власній дитині.

 

Можливо, вам хотілося б, щоб із дитиною про її ВІЛ-статус поговорив родич або друг, але в будь-якому випадку вам потрібно переконатися, що вони дадуть дитині правильну та коректну інформацію.

 

Поговорити з дитиною можуть також її лікар, медсестра або психолог.

 

Швидше за все, коли відбудеться ця розмова вам слід бути поруч, щоб точно знати, яку інформацію одержала ваша дитина і щоб підтримати її , коли вона довідається про хворобу.

 

Напевно, дитина захоче продовжити розмову пізніше, вдома - обов'язково запитайте її, чи є в неї які-небудь питання.

 

"Розповідайте їм те, про що їм потрібно довідатися маленьким частинами. Зовсім необов'язково, щоб вони довідалися усе одним махом"

 

Де і коли мені говорити з дитиною на цю тему?

 

Розмова з дитиною про її хворобу і розповідь про ВІЛ-інфекцію не може бути одноразовою подією. Задовго до того, як, на вашу думку, дитина буде готова довідатися, як називається його хвороба, ви можете почати розповідати їй частини всієї історії, наприклад, коли подібні моменти виникають у книгах, що ви разом читаєте, або в репортажах, показаних по телебаченню, або коли потрібно йти в клініку здавати аналізи.

 

Вирішити, коли ж краще заговорити з дитиною про її позитивний серостатус (про те, що вона ВІЛ-позитивна) завжди складно. Деякі говорять це своїм дітям вже в шестирічному віці, але більшість батьків чекають, поки дитина ще трошки подорослішає. Зрештою, вирішувати вам. Буває, що інші люди вважають, що вам настав час поговорити з дитиною на цю тему, а ви ще не готові. У цьому випадку просто вислухайте їхні причини та поради і постарайтеся вирішити, що буде краще для вашої дитини. Подумайте про практичну сторону справи, наприклад, що ще відбувається в його житті в цей момент. Наприклад, говорити дитині про те, що в неї ВІЛ, коли вона готується до випускних іспитів - не кращий вибір.

 

Якщо ви доглядаєте за декількома ВІЛ+ дітьми, вам буде необхідно вирішити, чи розповісти їм про ВИЧ одночасно або окремо. Якщо ви скажете їм одночасно, то вони зможуть підтримувати один одного, навіть якщо це буде означати, що з молодшою дитиною вам доведеться поговорити раніш, ніж ви запланували. Якщо ви вирішите розповісти спочатку одній дитині, а вже потім іншим дітям, то продумайте, як відповісти, якщо вона поцікавиться про своїх братів або сестер.

 

Плануючи розповісти дитині про її ВІЛ-позитивний статус продумайте наступні практичні моменти:

• Знайдіть відокремлене місце
• Переконаєтеся, що вас не будуть відволікати
• Переконайтесь, що у вас досить часу, щоб поспілкуватися, якщо дитина захоче обговорити свої переживання або отриману інформацію
• Подумайте, чим би ви могли зайнятися разом, якщо дитина не захоче продовжувати розмову
• Що ви будете робити після цієї розмови
• Кому необхідно знати, що ви розповіли дитині, що вона ВІЛ-позитивна

Що мені розказати дитині?

 

Головний принцип - допомогти дитині розібратися та зрозуміти, що з нею відбувається. Необов'язково розповідати дитині усе в деталях за один раз. Розповідати про ВІЛ можна протягом досить тривалого часу, крок за кроком розширюючи коло інформації.

 

Ось загальні рекомендації:

• Будьте чесні
• Використовуйте слова і мову, зрозумілу дітям
• Будьте готові відповідати на запитання
• Намагайтеся не зупинятися тільки на негативних моментах
• Дайте їм знати, з ким ще вони можуть поговорити про ВІЛ, де вони можуть одержати підтримку
• Використовуйте їхній досвід цього захворювання як відправну крапку для розмови
• Довідайтеся, що вони вже знають про ВІЛ з книг, телебачення, школи

Подібні розмови про ВІЛ не обов'язково повинні відбуватися щодня, але вам неодмінно потрібно поговорити про це хоча б декілька разів. Важливо дати дитині зрозуміти, що захворювання - це частина її життя, а не все життя.

 

"Я думаю, що дуже важливо, щоб я час від часу починала розмову про ВІЛ, щоб моя дитина не думала, що уся відповідальність за розмови про цю проблему лежить тільки на ній"

 

Що саме ви скажете, залежить від багатьох факторів, включаючи:

• Вік дитини
• Рівень її особистісної зрілості
• Рівень вже наявних знань
• Наскільки вона обізнана про ВІЛ
• Її особистості
• Чим вона хворіла
• Чи приймає вона АРВ терапію
• Здоров'я інших членів родини
• Подій, таких як переїзд, зміна школи, іспити, і багато чого іншого

Ось приклади того, що батьки або люди, які піклуються про дитину, можуть їй розповісти

 

До 6 років

• Ти знаєш, нам з тобою частенько приходиться ходити до лікарів...
• Це тому, що ти не дуже здоровий/ ти хворий.
• І коли ти занедужуєш, ми повинні йти до лікаря.
• У цій казці дівчинка лягає в лікарню, так само як ти час від часу.
• Твій кашель постійно повертається, тому ми повинні йти до лікаря.
• Тобі потрібно прийняти ліки , вони допоможуть тобі бути здоровим і сильним.
• Пам'ятаєш, як ти занедужав, і в тебе була висипка на тілі; от ці ліки роблять так, щоб ти більше не хворів.
• Доктор повинен взяти в тебе трошки крові, щоб подивитися чи все з тобою в порядку.
• Сьогодні тобі зроблять аналіз крові, щоб подивитися наскільки добре діють ліки.

Із дорослішанням, приблизно з 7 років, діти усе більше цікавляться тим, як працює їхнє тіло

• Одна з причин твоїх хвороб - це тому, що деякі частини твоєї крові працюють не так, як треба.
• Кров складається з різних маленьких часточок - клітин, які не можна побачити без спеціальної апаратури. Білі клітинки борються з інфекціями і хворобами.
• А в твоїй крові білі клітини не досить добре борються із хворобами.
• Ліки допоможуть твоїм білим клітинам краще боротися з інфекціями.
• Аналізи крові показують, як у тебе справи зі здоров'ям, і чи потрібно тобі приймати ліки.
• Навіть якщо ти добре себе почуваєш, все рівно твоїм білим клітинам потрібна допомога, щоб боротися з інфекціями, саме тому ти повинний приймати ліки.
• Є кілька видів ліків, які тобі іноді прийдеться приймати, щоб видужати, коли почуваєш себе погано.

На цій стадії розвитку, діти люблять читати книги про те, як функціонує тіло людини, і зокрема її кров. Їм також подобається розглядати малюнки і самим малювати на ці теми.

• Причина, за якою білі клітини крові у тебе не працюють полягає в тому, що в твоєї крові є дещо, що їм заважає. Називається це "вірус".
• Ти з ним народився. Позбутися цього вірусу цілком неможливо, але можна допомогти твоїм білим кров'яним клітинам довше залишатися здоровими.
• Є різні віруси, але саме цей увесь час живе в тілі людини. Саме тому нам постійно приходиться ходити в поліклініку і приймати ліки.
• Той вірус, що є у тебе, називається ВІЛ - ти коли-небудь чув таке слово?
• Іноді, коли білі клітини у крові людини не можуть справитися із інфекціями, ця людина серйозно занедужує. Це називається СНІД.
• Якщо хвороба дуже серйозна людина може вмерти, але це трапляється не завжди.
• Є багато ліків, що допоможуть тобі залишатися здоровим.
• Те, що в тебе ВІЛ - це дуже серйозно, і тобі прийдеться постійно стежити за тим, щоб правильно приймати ліки.
• Але багато інших подій у житті будуть такими ж як і в інших людей. Наприклад, ти, так само як і інші, будеш радуватися життю та розважатися; так само як і інші, зможеш мати гарну роботу, дружити і мати близькі відносини із людьми.
• Те, що в тебе ВІЛ - це твоя особиста справа, і не слід розповідати про це великій кількості людей.
• Деяким людям вже відомо, що в тебе є цей вірус, наприклад твоїй родині і докторам у клініці.

У 12 років діти вже досить дорослі і розвинуті, щоб розмовляти з ним про ВІЛ.

• Вірус ВІЛ не передається, якщо просто жити з людиною поряд, наприклад, в одній квартирі або ходячи в школу (ну, наприклад, якщо їсти з одного посуду або сидіти за одним столом), але може передатися при прямому контакті з кров'ю або при заняттях сексом.
• На той час, коли дитина досягне цього рівня розвитку, у неї, швидше за все, вже накопичаться питання, які вона захоче обговорити. Щось діти зможуть прочитати в брошурах, які можуть роздавати організації, що займаються цією проблемою, або почути на лекціях у школі.
• Вам потрібно підготуватися до того, що саме розповісти дитині про членів її родини, і, звичайно ж, про те, яким чином вірус на початку проникнув у родину.

Які питання може задати дитина?

 

Може так статися, що у дитини буде мільйон запитань, на які вона негайно захоче одержати відповіді. Або з точністю навпаки - вона взагалі нічого не захоче запитувати. Звичайно, щоб ввібрати та усвідомити інформацію потрібен певний час, для когось він коротший, а для когось більш тривалий. Тому деякі діти починають задавати запитання не відразу, а через певний час. Отже, у який би момент це не відбулося, потрібно приділити дитині час і відповісти на питання, які її хвилюють, навіть якщо ви дуже зайняті іншими справами.

 

Пам‘ятайте, що з віком спосіб мислення дітей міняється. Тому, навіть якщо вони не задавали питань про ВІЛ у більш молодшому віці, ймовірно, вони почнуть це робити, коли стануть більш дорослими. Постарайтеся уявити, які питання вони можуть вам задати, і заплануйте свої відповіді.

 

Запитання, які можуть задавати діти:

• Як я заразився?
• А це виліковується?
• Я помру?
• Що буде з мною далі?
• А в тебе є ВІЛ?

Як відреагує моя дитина?

 

Усі діти різні. Згадайте, як ваша дитина реагує на інші події в житті - це дасть вам поняття про те, чого можна чекати.

 

Може бути кілька варіантів емоційних реакцій дитини на повідомлення про те, що в неї ВІЛ:

• Може стати дуже тихою
• Може сприйняти цю новину як будь-яку іншу інформацію і спокійно прийняти те, що ви сказали
• Може заплакати
• Почати задавати безліч питань
• Відчути полегшення, тому що тепер вона розуміє причину того, які події відбуваються в її житті
• Може негайно почати займатися зовсім іншими речами
• Може розлютитися або засумувати
• Може сильно здивуватися

Можливо, ви хвилюєтеся про те, як справитися із реакцією дитині. Будьте терплячі і спробуйте сконцентрувати увага на самій дитині та на тому, що зможе їй допомогти пережити цей удар. Є речі, про які необхідно поговорити з дитиною, навіть якщо він не задаватиме відповідних питань, наприклад про те, хто вже знає про його ВІЛ-позитивний статус, і з ким можна говорити про це захворювання, у кого можна одержати підтримку і подальшу інформацію.

 

Те, що дитина не задає питань, не означає, що їх у неї немає. Можливо, що вона боїться запитати, або не знає, як чітко сформулювати своє питання. Самостійно знайдіть можливість і причину заново підняти цю тему через кілька днів після первинної розмови, щоб надати дитині шанс поговорити, висловити свої тривоги і задати актуальні питання.

 

ЯК РОЗПОВІСТИ ДИТИНІ ПРО ІНШИХ ВІЛ-ПОЗИТИВНИХ ЧЛЕНІВ РОДИНИ

 

Як розповісти дитині про те, що ви ВІЛ-позитивні

 

Якщо ви так само є ВІЛ-позитивним, так чи інакше вам доведеться сказати про це дитині, навіть якщо вам це дуже складно зробити. Звичайно, вашій дитині буде дуже шкода, що у вас ВІЛ, може бути, що з цієї розмови він отримає велику психологічну підтримку. Швидше за все, ваша дитина вже знає, що в поліклініку ви ходите, щоб вас оглянув доктор, або що ви приймаєте ліки – і якщо він довідається чому саме це трапляється, це допоможе йому справитися з вашою спільною проблемою. Ви можете допомагати один одному і нагадувати про те, що потрібно вчасно прийняти ліки або піти до лікаря.

 

Якщо ви розкажете дітям про свій діагноз, це:

• Допоможе їм не звинувачувати себе за те, що ви хворієте, або увесь час почуваєте себе утомленою
• Допоможе їм зрозуміти, чому іноді трапляються екстрені ситуації – наприклад, коли ви попадаєте в лікарню
• Дасть їм відчуття більшого контролю над своїм життям і над планами на майбутнє
• Дасть їм відчуття більшої близькості з вами, адже ви поділилися з ними такою важливою та особистою інформацією

Вони можуть почати хвилюватися про те, що буде далі, якщо ви раптом занедужаєте, і це ваш шанс поговорити з ними про свої плани на майбутнє. Вам потрібно завірити їх, що хоча майбутні перспективи можуть лякати, ви розробите який-небудь план, щоб про них подбали порядні люди.

 

Як розповісти про братів і сестер

 

Пам‘ятайте, що брати та сестри дуже важливі друг для друга. Швидше за все, дитині буде цікаво, що відбувається в житті її сестри або брата. Коли прийде час, те, що ви допоможете їм відверто поговорити про ВІЛ означатиме, що вони зможуть відкрито розмовляти про цю проблему і підтримувати один одного в тяжкі часи.

 

ПІДТРИМКА

 

Як мені підтримати мою дитину?

 

Один із кращих способів підтримати свою дитину - дозволити їй задавати запитання, що її хвилюють та обговорювати з вами свої тривоги та страхи. Це може відбутися у будь-який час, але трапиться це з більшою ймовірністю, якщо ви виділите час, щоб побути наодинці з дитиною та зайнятися чимось важливим для вас обох.

 

"Я ніколи не думав, що зможу займатися консультуванням, у мене взагалі інший характер. Але коли від СНІДу померла моя дружина, я зрозумів, що консультування інших допоможе мені підтримати мого сина, якому теж поставили діагноз ВІЛ"

 

Для вашої дитини буде дуже важливо мати можливість розмовляти з вами про її ВІЛ-статус і про те, що вони відчувають з цього приводу. Але не менш важливим буде для нього і можливість поговорити з кимсь, хто не є його близьким родичем. Адже вони можуть не захотіти розмовляти з вами через побоювання, що ви засмутитесь або розсердитеся, тому набагато простіше для них буде поговорити з ким-небудь іншим. Ну а з іншого боку, вам теж може бути легше від того, що у дитини є ще з ким поговорити, від кого отримати підтримку. В цій ситуації підліткам та більш дорослим дітям, можливо захочеться звернутися з за підтримкою до своїх друзів.

 

Важливо, щоб дитина точно знала, до кого вона може звернутися, тому дуже важливо, щоб ви заздалегідь продумали і склали список людей, як членів родини так і інших людей за її межами. Цей список може включати близького родича або друга родини, що знає про діагноз. Як альтернатива - підтримку може надавати один з медиків або соціальних працівників, що професійно піклується про вашу дитину. Так само варто звернути свою увагу на місцеві групи підтримки для ВІЛ-позитивних дітей, засновані на базі ВІЛ-сервісних організацій. Вони можуть допомогти вам і вашій дитині звикнути до думки про те, що у неї або у вас обох є ВІЛ-інфекція, і знайти найкращі способи справиться з цією проблемою.

 

"Моя мережа підтримки (доктори , медсестра, фахівець з ВІЛ-консультування, психологи) діє як свого роду страховочний пояс, що підтримує мене і мою родину, як у гарні, так і у важкі часи. Просто знаєш, що вони завжди поруч, що ти не один. Усвідомлення цього допомагає мені жити нормальним життям"

 

Коли ми стикаємося із труднощами та особливо з такими екстремальними ситуаціями, як діагноз ВІЛ, усім потрібна підтримка. Тому дуже важливо знайти настільки необхідну допомогу й підтримку і використовувати її .

 

Люди, які можуть допомогти:

• Родич
• Близький друг
• Інші батьки ВІЛ-інфікованих дітей
• Інші батьки, що самі інфіковані ВІЛ
• Недержавні ВІЛ-сервісні організації, що надають допомогу ВІЛ-інфікованим та їхнім родинам
• Соціальні працівники
• Фахівці сфери охорони здоров'я - доктори, психологи, ін. медпрацівники
• Релігійні діячі
• Громадські лідери